Desenvolvimento e análise de viabilidade de um questionário estruturado sobre as dificuldades encontradas pelos pacientes no tratamento da artrite psoriásica : um estudo qualitativo

• Ano de defesa: 2024
• Autor(a) principal: Ribeiro, Andre Lucas
• Orientador(a): Chakr, Rafael Mendonça da Silva
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Palavras-chave em Português: Artrite psoriásica; Inquéritos e questionários; Cooperação e adesão ao tratamento; Disparidades em assistência à saúde; Diagnóstico tardio; Necessidades e demandas de serviços de saúde; Pesquisa qualitativa
• Palavras-chave em Inglês: Psoriatic arthritis; Health services needs and demand; Healthcare disparities; Diagnostic delay; Qualitative research
• Link de acesso: http://hdl.handle.net/10183/271385

Base teórica. Na adaptação de diretrizes de tratamento para Artrite Psoriásica (APs) para regiões de menor renda, nota-se a falta de dados destas regiões, especialmente da perspectiva do paciente. Este estudo explora os desafios que pacientes socioeconomicamente vulneráveis e com APs enfrentam e as razões para a não adesão às diretrizes terapêuticas. Objetivos. O objetivo principal era criar um questionário detalhando os principais desafios enfrentados pelos pacientes com APs na adesão ao tratamento. Objetivos secundários incluíram analisar sua viabilidade e entender as características únicas da população-alvo. Métodos. O estudo focou em pacientes adultos com APs que preencheram os critérios de classificação Classification Criteria for Psoriatic Arthritis (CASPAR), excluindo aqueles com sobreposição de outras doenças inflamatórias. Todas as etapas da metodologia foram realizadas com o apoio de dois pacientes parceiros. Começamos com grupos focais discutindo desafios no tratamento da APs até atingir saturação. Esse feedback levou à criação de um questionário de 26 perguntas. Sua confiabilidade foi testada através do método teste-reteste, visando um acordo percentual > 0,8. O questionário finalizado foi então apresentado a pacientes com APs em uma clínica ambulatorial no Sul do Brasil. Resultados. Em nosso estudo envolvendo 69 pacientes com APs, desenvolvemos um questionário de 26 perguntas e cinco domínios, que registrou uma taxa de concordância de 92,2% e um tempo médio de conclusão de 8,3 minutos. Notavelmente, 59% experimentaram atrasos no diagnóstico de mais de um ano após o início da dor articular; 33% ultrapassaram 2 anos. Quase 43,2% enfrentaram dificuldades em atividades diárias devido à APs, com 35,3% necessitando de licença médica temporária ou de aposentadoria precoce. Quase 25% esperaram mais de 8 semanas pela aprovação do medicamento e 17,6% tiveram que buscar intervenção legal para acesso ao fármaco. Cerca de 60% enfrentaram problemas de dispensação de medicamentos. Além disso, 66,7% moravam longe de seu reumatologista, com 49% deles levando pelo menos 1 hora para a consulta. Apenas 54,9% identificaram corretamente todos os sintomas da APs e cerca de 30% desconheciam a interação do metotrexato com álcool e gravidez. Conclusão. Os resultados destacam desafios centrados no paciente, particularmente em relação a atrasos no diagnóstico e acesso a medicamentos, mas também incluindo desafios na vida diária e desinformação. Os resultados da pesquisa enfatizam a necessidade crítica de reformas na abordagem de saúde, abrangendo processos eficientes de diagnóstico, educação do paciente e provisão simplificada de medicamentos. Ajustar iniciativas para enfrentar esses desafios garantirá que pacientes com APs vivenciem um sistema de saúde mais responsivo e eficaz.