Voicing My CHOiCESTM: adaptação transcultural e validação de um instrumento de planejamento antecipado de cuidado para adultos jovens brasileiros com câncer

• Ano de defesa: 2020
• Autor(a) principal: Colli, Marina Noronha Ferraz de Arruda
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Adulto jovem; Advance care planning; Advanced directives; Cuidados paliativos; Neoplasias; Neoplasms; Palliative care; Planejamento antecipado de cuidados; Psico-oncologia; Psycho-oncology; Young adult
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59141/tde-26012021-090854/

Considerando a importância de se ter comunicação adequada e instrumentos culturalmente apropriados para promover planejamento antecipado de cuidados, o presente estudo objetivou realizar a adaptação transcultural e validação para o contexto brasileiro do Voicing My CHOiCESTM, um guia desenvolvido originalmente nos Estados Unidos. O documento foi traduzido por dois tradutores bilíngues independentes, e as versões foram analisadas quanto à similaridade com o texto original. A síntese da tradução foi definida e submetida à validação semântica por um grupo de juízes especialistas e por adultos jovens com câncer, entre 18 e 39 anos. Os juízes revisaram criticamente o documento e preencheram um questionário para avaliação da estrutura, relevância e pertinência do guia ao contexto brasileiro. Além da leitura crítica, os adultos jovens responderam a um questionário com questões sociodemográficas, medidas de ansiedade, experiência prévia de comunicação sobre planejamento de cuidado de final de vida e avaliação de prontidão para tais discussões. A versão revisada foi, então, submetida à tradução reversa, realizada por outros dois tradutores bilíngues independentes e discutida com os autores do instrumento, com atenção à adequação do conteúdo. Com a versão final em português definida, foi realizado o estudo-piloto para investigar a aceitabilidade e a viabilidade de seu uso no Brasil. Nesse momento, adultos jovens entre 18-39 anos, com diagnóstico de câncer metastático, recidivado ou progressão de doença, foram convidados a responder ao questionário utilizado na primeira fase do estudo, a ler criticamente e a preencher três páginas do guia. Após 3-7 semanas, foi realizada uma entrevista de acompanhamento. Os dados quantitativos foram analisados por estatística descritiva, enquanto os dados qualitativos foram avaliados por análise temática. Nove juízes especialistas e 15 pacientes com idades entre 18-39 anos participaram da primeira fase do estudo. Os juízes avaliaram o documento como adequado para o uso com a população-alvo e o contexto oncológico. Todas as seções foram consideradas apropriadas em termos de idade e cultura e úteis para os participantes ou outras pessoas da sua idade por mais de 80% dos adultos jovens, com exceção da seção sobre planejamento do funeral. Sugestões para adaptação focaram aspectos culturais, legais, linguísticos e como incorporar o instrumento à trajetória de tratamento. Participaram da segunda fase do estudo 30 adultos jovens. Os participantes expressaram interesse em preencher as páginas do guia, vislumbrando benefícios para sua expressão emocional e recebimento de cuidado alinhado a suas preferências. O guia se mostrou apropriado para introduzir discussões sobre o tema com adultos jovens brasileiros, com potencial de mediar comunicações entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A avaliação da prontidão e o momento para a apresentação do documento se mostraram importantes para a realização do planejamento antecipado de cuidado. Foram limitações deste estudo o predomínio de alta escolaridade dos participantes e a coleta de dados restrita a um hospital público brasileiro, com participantes majoritariamente provenientes da região Sudeste do país. Espera-se que os resultados deste estudo contribuam com a assistência em saúde em psico-oncologia e favoreçam a inclusão do planejamento antecipado de cuidados na atenção regular ao paciente com câncer.