Avaliação das habilidades funcionais de crianças e adolescentes com trissomia 21 (T21) e a relação com suas variáveis socioambientais e de saúde 

• Ano de defesa: 2022
• Autor(a) principal: Moriyama, Cristina Hamamura
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Caregivers; Cuidadores; Down Syndrome; Functional Abilities; Habilidades Funcionais; PEDI; Public Health; Saúde Coletiva; Síndrome de Down; Trisomy 21; Trissomia 21
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/6/6143/tde-18032022-144945/

Introdução. A síndrome de Down (SD), também denominada trissomia 21 (T21), é a cromossomopatia mais frequentemente associada à deficiência intelectual. A informação sobre as potencialidades e dificuldades funcionais das crianças com T21 pode auxiliar pais, terapeutas, gestores da saúde e educadores, favorecendo serviços de apoio à saúde e educação dessa população. Objetivo. Avaliar as habilidades funcionais e a assistência prestada pelos pais de crianças e adolescentes com T21 em idade escolar e explorar a eventual influência de algumas características socioambientais. Método. Estudo observacional, analítico, transversal com amostra de conveniência composta por 44 crianças em idade escolar e adolescentes, parte de um estudo anterior, cujos dados foram coletados através da aplicação do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidades (PEDI) e respondidos pelos pais de crianças e adolescentes com T21 que aceitaram participar do estudo, após terem assinado o termo de consentimento livre e esclarecido. Resultados. 45,5% eram crianças e adolescente com idade entre 7 anos e 7 meses a 12 anos e 54,5% entre 12 anos e 1 mês a 19 anos e 6 meses, predominando o sexo masculino (63,5%). 36,6% tiveram diagnóstico de cardiopatia congênita, 93,0% frequentavam escolas. Dos cuidadores 47,6% tinham apenas o primeiro grau incompleto. Quanto ao acompanhamento terapêutico algumas crianças e adolescentes ainda recebiam cuidados: por fisioterapeutas (9,1%), por fonoaudiólogos (31,8%) e por terapeutas ocupacionais (13,6%). Observou-se diferença estatisticamente significante (p<0,005) no domínio função social e o grau de assistência prestado pelo cuidador no mesmo. As demais relações entre o grau de desempenho da criança e o grau de atenção que o cuidador presta nos demais domínios não evidenciaram diferenças estatisticamente significantes. Quanto às outras variáveis apenas idade e frequência à escola da criança e do adolescente, bem como, receber assistência de Fisioterapia e Fonoaudiologia mostraram discrepâncias entre desempenho e o grau de cuidado prestado, de maneira significante estatisticamente no que se refere ao domínio de autocuidado e função social. Conclusão. A interpretação desses resultados revela haver um descompasso no domínio função social entre o desempenho das crianças e adolescentes e o grau de assistência prestada pelos cuidadores, que parece ser excessiva em relação às necessidades destas crianças e adolescentes. Com relação a outras variáveis apenas idade, frequência à escola e os cuidados de Fisioterapia e Fonoaudiologia mostraram que podem influenciar positiva ou negativamente o desempenho da criança e do adolescente e a relação entre estes e o cuidador, particularmente nos domínios de autocuidado e função social.