Análise pós-cirúrgica da qualidade de vida e sobrecarga do cuidador de crianças e adolescentes submetidos à hemisferotomia para tratamento da epilepsia farmacorresistente

• Ano de defesa: 2022
• Autor(a) principal: Daniel, Bruna Frizzera
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Adolescent; Adolescentes; Caregiver burden; Children; Crianças; Epilepsia; Epilepsy; Hemisferotomia; Hemispherotomy; Qualidade de vida; Quality of life; Sobrecarga do cuidador
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17160/tde-21062022-143324/

Introdução: Na população pediátrica, estudos prévios demonstraram que a hemisferotomia pode remitir as crises epilépticas em 52 a 90% dos casos. Além dos altos índices de remissão, a avaliação da qualidade de vida (QV) e da sobrecarga do cuidador podem igualmente mensurar a efetividade da cirurgia e desmistificar os riscos e déficits inerentes ao procedimento. Objetivos: Avaliar a QV e a sobrecarga do cuidador em crianças e adolescentes submetidos à hemisferotomia para tratamento da epilepsia farmacorresistente, comparando dados pré e pós-intervenção. Material e Métodos: estudo retrospectivo de pacientes pediátricos submetidos à cirurgia hemisférica, avaliados no pré-operatório (preOP) e após seis meses (PO seis meses) e dois anos do procedimento (PO dois anos). A QV foi avaliada por meio do Questionário de QV da Criança com Epilepsia (QVCE-50) e a sobrecarga do cuidador pela escala Burden Interview - ZARIT. Resultados: Foram incluídos 22 pacientes. Dezesseis pacientes (72%) foram classificados como Engel I no PO dois anos. O QVCE-50 mostrou melhora no PO dois anos, mas não no PO seis meses. Em relação aos domínios específicos do QVCE-50, houve melhora nos domínios físico e cognitivo-educacional; piora no psicológico; estabilização no sociofamiliar. Comparando preOP e o PO dois anos, para os desfechos de função cognitiva e do comportamento adaptativo, houve estabilização em 14 (70%) pacientes, piora em 5 (25%) pacientes e melhora em 1 (5%) paciente. Os transtornos comportamentais foram detectados em 6 (27,27%) pacientes no preOP e em 11 (50%) pacientes no PO dois anos. A maioria dos cuidadores classificou como sobrecarga leve a moderada, sem melhora após intervenção cirúrgica. Houve melhora significativa na nota atribuída pelo cuidador em relação à QV do seu filho no PO dois anos. Conclusões: A hemisferotomia foi um procedimento efetivo para controle de crises e melhora na QV, particularmente no domínio físico a despeito de limitações cognitivas e físicas. Por outro lado, a sobrecarga do cuidador se manteve após a cirurgia, sugerindo que os cuidados permanecem devido à condição crônica desses pacientes, agravada pelo contexto social.