Qualidade de vida em mães de filhos com transtorno do espectro autista (TEA) moderado ou grave: Relação com índices de religiosidade e comportamento altruísta

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2024
Autor(a) principal: Aguiar, Claudia
Orientador(a): Não Informado pela instituição
Banca de defesa: Não Informado pela instituição
Tipo de documento: Tese
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
Programa de Pós-Graduação: Não Informado pela instituição
Departamento: Não Informado pela instituição
País: Não Informado pela instituição
Palavras-chave em Português:
Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/47/47135/tde-25112024-184438/
Resumo: Este estudo procura observar diferenças no perfil socioeconômico, índices de religiosidade e de altruísmo como eventuais fatores de proteção da Qualidade de Vida (QV) de mães de pessoas com Transtornos do Espectro Autista (TEA). Autismo é considerado uma síndrome comportamental com etiologias biológicas múltiplas e evolução de um distúrbio do desenvolvimento caracterizada por déficit na interação social e no relacionamento com os outros, associado a alterações de linguagem e comportamento (Gillberg, 1990). Por ser quadro crônico e, neste estudo, com gravidade, interfere na QV não só do indivíduo afetado, mas também do grupo familiar, principalmente a mãe, quase sempre a principal cuidadora. QV é definida a partir de como o indivíduo se sente em lugar de como o técnico de saúde, por meio de medidas clínicas, acredite que deva se sentir. Respostas dos sintomas ao projeto terapêutico não são suficientes, e a QV dessas mães pode ser afetada tanto pelos sintomas do TEA, quanto pela expectativa do crescimento e desenvolvimento desses filhos, associados a medo e desamparo. Para verificar esse índice, foram avaliadas 30 mães de filhos com TEA moderado ou grave e idades acima de 18 anos provenientes de serviços especializados em TEA localizados na cidade de São Paulo, e 30 mães de filhos com as mesmas idades sem nenhuma afecção, habitantes da mesma cidade. Ambos os grupos foram avaliados por meio de escala de classificação social de Pelotas, de QV (WHOQOL bref), escala de religiosidade e escala de altruísmo visando a verificar se esses aspectos funcionavam como fatores de proteção. Para a confirmação do diagnóstico de TEA, as pessoas foram avaliadas clinicamente e mediante a Escala de Traços Autistas (ATA). Verificou-se se essas variáveis apresentaram distribuição normal com o teste de Normalidade para comparar as informações por meio dos testes estatísticos adequados. Os resultados não mostraram diferenças significativas no que se refere a suas características socioeconômicas, quanto à idade das mães bem como o índice de monoparentalidade, o que faz as duas populações semelhantes. A QV das mães do grupo experimental foi estatisticamente semelhante à do grupo de controle em seus escores totais, embora difira qualitativamente em suas respostas, com prejuízos na sociabilidade e vida familiar incluindo-se nesses aspectos afetivos, sexuais e sociais. QV também não se relacionou com os índices totais de altruísmo. As mães do grupo controle apresentaram uma religiosidade institucionalizada com envolvimento social, ao passo que as mães do grupo experimental não se mostraram ligadas a determinada profissão de fé religiosa, mas fundamentada na experiência do numinoso. O grupo controle apresentou religiosidade organizacional com altos índices de controle; e as mães do grupo experimental mostraram correlação com suas histórias religiosas e experiências espirituais diárias.
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Por ser quadro crônico e, neste estudo, com gravidade, interfere na QV não só do indivíduo afetado, mas também do grupo familiar, principalmente a mãe, quase sempre a principal cuidadora. QV é definida a partir de como o indivíduo se sente em lugar de como o técnico de saúde, por meio de medidas clínicas, acredite que deva se sentir. Respostas dos sintomas ao projeto terapêutico não são suficientes, e a QV dessas mães pode ser afetada tanto pelos sintomas do TEA, quanto pela expectativa do crescimento e desenvolvimento desses filhos, associados a medo e desamparo. Para verificar esse índice, foram avaliadas 30 mães de filhos com TEA moderado ou grave e idades acima de 18 anos provenientes de serviços especializados em TEA localizados na cidade de São Paulo, e 30 mães de filhos com as mesmas idades sem nenhuma afecção, habitantes da mesma cidade. Ambos os grupos foram avaliados por meio de escala de classificação social de Pelotas, de QV (WHOQOL bref), escala de religiosidade e escala de altruísmo visando a verificar se esses aspectos funcionavam como fatores de proteção. Para a confirmação do diagnóstico de TEA, as pessoas foram avaliadas clinicamente e mediante a Escala de Traços Autistas (ATA). Verificou-se se essas variáveis apresentaram distribuição normal com o teste de Normalidade para comparar as informações por meio dos testes estatísticos adequados. Os resultados não mostraram diferenças significativas no que se refere a suas características socioeconômicas, quanto à idade das mães bem como o índice de monoparentalidade, o que faz as duas populações semelhantes. A QV das mães do grupo experimental foi estatisticamente semelhante à do grupo de controle em seus escores totais, embora difira qualitativamente em suas respostas, com prejuízos na sociabilidade e vida familiar incluindo-se nesses aspectos afetivos, sexuais e sociais. QV também não se relacionou com os índices totais de altruísmo. As mães do grupo controle apresentaram uma religiosidade institucionalizada com envolvimento social, ao passo que as mães do grupo experimental não se mostraram ligadas a determinada profissão de fé religiosa, mas fundamentada na experiência do numinoso. O grupo controle apresentou religiosidade organizacional com altos índices de controle; e as mães do grupo experimental mostraram correlação com suas histórias religiosas e experiências espirituais diárias.This study seeks to observe differences in the socioeconomic profile, religiosity and altruism indices as possible protective factors for the Quality of Life (QoL) of mothers of people with Autism Spectrum Disorder (ASD). Autism is considered a behavioral syndrome with multiple biological etiologies and the evolution of a specific developmental disorder due to deficits in social interaction and relationships with others, associated with changes in language and behavior (Gillbertg, 1990). Due to its chronic nature, and in this study it seriously interferes with the Quality of Life (QoL), not only of the affected individual but also of the family group, especially the mother, who is almost always the main caregiver. QoL is defined based on how the individual feels rather than how the healthcare provider, through clinical measures, believes they should feel. The response of symptoms to the therapeutic project is not sufficient and the QoL of these mothers can be affected not only by the symptoms of ASD, but also by the expectation of growth and development of these children, associated with fear and helplessness. To assess this aspect, 30 mothers of children with moderate or severe ASD and ages over 18 years old were evaluated from specialized ASD services located in the city of São Paulo, and 30 mothers of children of the same ages without any condition, inhabitants of same town. Both groups were evaluated using the Pelotas social classification scale, QoL scale (WHOQOL bref), religiosity scale and autism scale in order to assess/to know whether these aspects functioned as protective factors. To confirm the diagnosis of ASD, people were evaluated clinically and by the Autistic Traits Scale (ATA). It was assessed whether these variables followed a normal distribution using the Normality test so that we could compare the information using appropriate statistical tests. The results showed no significant differences with regard to their socioeconomic characteristics regarding the age of the mothers as well as the single parenthood rate, which makes the two populations similar. The QoL of mothers in the experimental group was statistically similar to that of the control group in their total scores, although they differed in their responses qualitatively, with losses in sociability and family life, including these affective, sexual and social aspects. QoL also not related to total altruism indices, either. The mothers in the control group presented an institutionalized religiosity with social involvement, while the mothers in the experimental group were not linked to a specific profession of religious faith, but were based on the experience of the numinous. The control group presents religiosity with high levels of control, and the mothers in the experimental group showed a correlation with their religious histories and daily spiritual experiences.Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USPAssumpcao Junior, Francisco BaptistaAguiar, Claudia2024-09-06info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisapplication/pdfhttps://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/47/47135/tde-25112024-184438/reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USPinstname:Universidade de São Paulo (USP)instacron:USPLiberar o conteúdo para acesso público.info:eu-repo/semantics/openAccesspor2024-11-25T20:52:01Zoai:teses.usp.br:tde-25112024-184438Biblioteca Digital de Teses e Dissertaçõeshttp://www.teses.usp.br/PUBhttp://www.teses.usp.br/cgi-bin/mtd2br.plvirginia@if.usp.br|| atendimento@aguia.usp.br||virginia@if.usp.bropendoar:27212024-11-25T20:52:01Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP - Universidade de São Paulo (USP)false
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