Cuidados de fim de vida em recém-nascidos portadores de malformações congênitas maiores em um centro de referência neonatal terciário no Brasil

• Ano de defesa: 2020
• Autor(a) principal: Gibelli, Maria Augusta Bento Cicaroni
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Anormalidades congênitas; Assistência perinatal; Assistência terminal; Congenital abnormalities; Cuidados paliativos; Infant, newborn; Intensive care; neonatal.; Palliative care; Perinatal care; Recém-nascido; Terapia intensiva neonatal.; Terminal care
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5141/tde-08072021-105302/

INTRODUÇÃO: As malformações congênitas maiores constituem uma das principais causas de óbito em UTIN. A indicação de intervenções terapêuticas e a suspensão daquelas já instituídas suscitam frequentemente dilemas éticos na assistência neonatal. Os cuidados oferecidos no final de vida destes neonatos são pouco descritos. MÉTODOS: Foram incluídos no estudo todos os recém-nascidos portadores de malformações congênitas maiores que faleceram durante a internação na UTI neonatal entre 01/01/2015 e 31/12/2017. Foram analisados: tratamento oferecido em até 48 horas antes do óbito, como suporte ventilatório, uso de drogas vasoativas, antibióticos, sedação e/ou analgesia, presença de acesso venoso central, realização de procedimentos invasivos, registro em prontuário de conversa com a família, decisão por limite de intervenção terapêutica e acompanhamento pelo grupo de cuidado paliativo perinatal antes do nascimento. RESULTADOS: 74 RN portadores de malformações congênitas faleceram na UTIN durante o período do estudo. 81,1% tinha um acesso venoso central,74,3% estava em suporte ventilatório, 56,8% recebia ATB e 43,2% usava alguma medicação para sedo-analgesia. Houve registro de conversa em prontuário em 76% dos casos e limite de intervenção terapêutica em 46%. 41,9% das famílias haviam sido acompanhadas pelo grupo de cuidado paliativo perinatal durante a gestação. Na comparação entre o grupo que decidiu por limite de intervenção terapêutica e o grupo que manteve cuidados plenos, observou-se que houve menor exposição a drogas vasoativas (p=0,003), antibióticos (p=0,003) e realizou-se menos procedimentos invasivos (p=0,046). Não houve mudança quanto ao suporte ventilatório oferecido (p=0,66) e não se realizou extubação paliativa em nenhum paciente. A análise comparativa do grupo com acompanhamento pelo grupo de cuidado paliativo perinatal e sem mostrou que o primeiro teve um tempo de internação um pouco mais curto (p=0,049), foi menos submetido a ventilação invasiva (p=0,0391) e recebeu menos antibióticos (p=0,018). CONCLUSÕES: Os cuidados de fim de vida analisados na UTIN caracterizaram-se pela presença de acesso venoso central (81,1%), uso de ventilação invasiva (74,3%), uso de drogas vasoativas (70,3%). O limite de intervenção terapêutica foi caracterizado pela manutenção do tratamento vigente no momento de identificação de situação de terminalidade com rejeição de novas intervenções terapêuticas que pudessem aumentar o sofrimento. O acompanhamento pelo grupo de cuidado paliativo perinatal permitiu que o tempo de internação dos pacientes fosse menor e que eles fossem menos expostos a ventilação invasiva e antibioticoterapia. A abordagem da família mostrou-se essencial para tomada de decisões difíceis em uma UTIN.