Repositórios de dados de pesquisa em câncer: uma análise a partir do Re3data

• Ano de defesa: 2021
• Autor(a) principal: Ramos, Jessica Fernanda dos Santos Lima
• Orientador(a): Sayão, Luis Fernando
• Banca de defesa: Sales, Luana Farias , Silva, Cícera Henrique da
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• dARK ID: ark:/80033/00130000019c6
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia - Universidade Federal do Rio de Janeiro
• Programa de Pós-Graduação: Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação - PPGCI IBICT-UFRJ
• Departamento: Escola de Comunicação
• País: Brasil
• Palavras-chave em Português: Dados de pesquisa; Neoplasias; Gestão da Informação em Saúde; Repositório de dados; Disseminação de informação; Search data; Neoplasms; Health Information management; Search data repositories; Information dissemination
• Área do conhecimento CNPq: CNPQ::CIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::CIENCIA DA INFORMACAO
• Link de acesso: http://ridi.ibict.br/handle/123456789/1334

A relevância dos dados de pesquisa em saúde vem pouco a pouco ganhando destaque nas grandes mídias. Observa-se que o tema vem transcendendo o campo científico e tecnológico, pois se expande para além do nicho formado por estudiosos do campo científico o qual o autor dos dados e sua equipe fazem parte. Na atualidade, é por meio do reuso dos dados de pesquisa arquivados em sistemas de gestão de dados e localizados por meio de plataformas de gestão que se obtém avanços científicos e tecnológicos. No âmbito da saúde, o reuso dos dados repercute em benefício da saúde pública mundial. Trazendo benefícios em relação à identificação de doenças, no desenvolvimento de tratamentos e vacinas e, também, no aperfeiçoamento de medicamentos, transparência a gestão pública e melhoria nas políticas de saúde. O presente estudo tem como objetivo analisar os repositórios de dados de pesquisa em câncer registrados no Registry of Research Data Repositories (Re3data), a fim de discutir a luz da Ciência da Informação, como os dados de pesquisa em câncer estão representados nos repositórios de dados de pesquisa em escala global. Trata-se de um estudo exploratório e empírico, onde foram feitas pesquisas bibliográficas e documentais a respeito dos assuntos: dados de pesquisa em saúde, oncologia e infraestruturas de acesso e gestão de dados de pesquisa, os repositórios de dados. A análise de dados foi qualitativa, onde os resultados obtidos foram analisados tendo em vista: apresentar o “estado da arte” sobre os dados de pesquisa em câncer em contexto internacional, identificando os repositórios específicos para armazenamento de dados de pesquisa em câncer registrados no Re3data e, por fim, oferecendo um panorama quanto aos tipos de repositórios, seus assuntos, nacionalidades, tecnologias e também quanto a tipologia dos dados envolvidos no armazenamento dos dados de pesquisa em câncer em repositórios digitais.