Self-sovereign identities and health data sharing

• Ano de defesa: 2022
• Autor(a) principal: Siqueira, Alexandre [UNIFESP]
• Orientador(a): Conceição, Arlindo Flávio da [UNIFESP]
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: eng
• Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo
• Palavras-chave em Português: Privacy; Blockchain; Self-sovereign identity; Verifiable credentials; Electronic health records
• Link de acesso: https://repositorio.unifesp.br/11600/65554

Nunca se falou tanto em privacidade como nos dias de hoje e, mesmo assim, a maioria das pessoas não percebe os abusos cometidos por empresas que coletam e negociam seus dados. A realidade se mostra ainda mais perturbadora quando falamos de registros médicos, laudos de exames clínicos, histórico de uso de medicamentos, dados biométricos coletados por dispositivos wearables e histórico de doenças. O conflito entre a privacidade e o desejo de compartilhar informações pessoais de saúde confirmam a necessidade de um mecanismo que garanta aos indivíduos o controle sobre seus dados. Tratar as características de saúde de alguém como atributos de sua identidade digital é uma abordagem inovadora que busca resolver este conflito aplicando tecnologias distribuidas como as DLTs e carteiras digitais para criar um sistema descentralizado de registro de dados de saúde focado no paciente. Este estudo revisa o estado da arte para identificar implementações conhecidas de sistemas para registro de saúde baseados em blockchain e identidades autossoberanas, buscando lacunas de conhecimento e oportunidades de pesquisa. Também é apresentado um modelo genérico para o tratamento de informações pessoais de saúde em um contexto de identidades autossoberanas e avalia casos de uso viávies onde esta abordagem pode ser aplicada. Finalmente, propõe a arquitetura de um sistema de registro de dados de saúde soberano baseado em tecnologias blockchain e observa, a partir dos cenários propostos, seus benefícios e limitações em um ambiente simulado. De natureza qualitativa, este estudo adota a abordagem de \textit{design science} para identificar problemas no contexto de informações pessoais de saúde e propõe artefatos de instanciação e de proposta de desenho com o objetivo de elevar o assunto a um estado melhorado. Estes artefatos serão submetidos a experimentos de cenários baseados na vida real criados para medir a aderência e viabilidade da solução.