Tecnologia assistiva para acesso digital domiciliar de pessoas com encefalopatia crônica não progressiva : identificação de barreiras e facilitadores
| Ano de defesa: | 2024 |
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| Palavras-chave em Português: | |
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Resumo: | Orientador: Maria Elisabete Rodrigues Freire Gasparetto |
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Tecnologia assistiva para acesso digital domiciliar de pessoas com encefalopatia crônica não progressiva : identificação de barreiras e facilitadoresAssistive technology for home digital access for people with chronic non-progressive encephalopathy : identification of barriers and facilitatorsParalisia cerebralTecnologia assistivaCOVID-19Dispositivos móveisCerebral palsyAssistive technologyMobile devicesOrientador: Maria Elisabete Rodrigues Freire GasparettoTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Faculdade de Ciências MédicasResumo: O presente estudo buscou identificar as barreiras e facilitadores para acesso digital de pessoas com Encefalopatia Crônica Não Progressiva na implementação de um recurso de Tecnologia Assistiva no processo de intervenção domiciliar. A Tecnologia Assistiva em questão refere-se a uma Interface para acessibilidade em Dispositivos Móveis. A pesquisa foi caracterizada como estudo de caso, e teve como participantes três pessoas com Encefalopatia Crônica Não Progressiva, com as idades, respectivamente de 9, 18 e 25 anos. A caracterização individual foi realizada a partir da avaliação do quadro motor, além do uso do instrumento Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB) para classificar as condições socioeconômicas. As sessões de intervenção foram compostas de acolhimento, diálogo com a família a respeito do momento vivenciado (pandemia da Covid-19), análise postural e sessões de interações com a Interface. Para análise do conteúdo coletado, foi utilizado o modelo proposto por Bardin, sendo pré-analise, exploração do material e tratamento dos dados, originando as seguintes categorias: caracterização do participante, o enfrentamento ao isolamento social, identificação das condições da postura sentada para uso da Interface e detalhamento das sessões. Os três participantes possuíam características distintas entre si, com graus de funcionalidades variados. Quanto às barreiras de acesso ao uso da Interface destaca-se a pandemia como principal fator dificultador frente às exigências de remodelação do cotidiano e desafios impostos, seguidamente da barreira socioeconômica, que implicou em reduzidas condições de melhoria para adequação do ambiente, aquisição de recursos, ou busca por assistência particular, no caso das reabilitações que estavam paralisadas. A inadequação da postura e do mobiliário providenciado pelas famílias sem as devidas orientações, foram soluções que, para o longo tempo de postura sentada dos participantes, poderia causar prejuízos ao sistema osteomuscular e agravar a condição motora proporcionalmente ao quadro clínico de cada um. Somado a este aspecto da funcionalidade, a interrupção dos serviços de reabilitação tornou-se outra barreira grave que, junto a este cenário de comprometimento funcional a que cada um foi exposto no período pandêmico, reforçou a gravidade da situação que os participantes vivenciavam. Positivamente, verificou-se como facilitadores no processo de experiência de uso da Interface, o papel da família, que de perto acompanhou o desenvolvimento e aprendizado de cada participante e, além disso, estavam muito próximos enquanto família acolhedora no momento da pandemia, providenciando os ajustes possíveis no cotidiano e apoiando seus entes nos desafios enfrentados. As intervenções posturais realizadas com os participantes no ambiente familiar foram outros fatores facilitadores fundamentais para o uso efetivo da Interface haja visto a redução de riscos causados pela má postura além de proporcionar conforto e bem-estar durante as sessões, e o uso da Interface, que foi compreendida como ferramenta de apoio à inclusão escolar, promoção social e profissional. Assim, entende-se que essa pesquisa permitiu aprofundar a discussão sobre o universo das pessoas com Encefalopatia Crônica Não Progressiva no âmbito domiciliar, sujeitas a um novo aprendizado de uso de uma Interface de acesso a dispositivos móveis, com o agravante de uma pandemia em curso, o que exacerbou as barreiras já notadamente enfrentadas por essas pessoasAbstract: The present study sought to identify the barriers and facilitators for digital access by people with Chronic Non-Progressive Encephalopathy in the implementation of an Assistive Technology tool in the home intervention process. The Assistive Technology in question refers to an Interface for accessibility on Mobile Devices. The research was characterized as a case study, and its participants were three people with Chronic Non-Progressive Encephalopathy, aged 9, 18 and 25 years respectively. Individual characterization was carried out based on the assessment of the motor condition, in addition to the use of the Brazilian Economic Classification Criteria (CCEB) instrument to classify socioeconomic conditions. The intervention sessions consisted of welcoming, having dialogue with the family regarding the moment experienced (Covid-19 pandemic), postural analysis and interaction sessions with the Interface. To analyze the collected content, it was used the model proposed by Bardin, being pre-analysis, material exploration and data processing were considered, resulting in the following categories: participant characterization, coping with social isolation, identification of sitting posture conditions for using the Interface and details of the sessions. The three participants had different characteristics, with varying degrees of functionality. Regarding access barriers to using the Interface, Covid-19 pandemic stands out as the main complicating factor imposed by the demands for remodeling daily life and imposed challenges, followed by the socioeconomic barrier which resulted in reduced conditions for improving or adapting the environment, acquiring resources, or seeking private assistance, in the case of rehabilitations that were paralyzed. The inadequate posture and furniture provided by the families, without proper guidance, were solutions that, because of the long sitting period of the participants, could cause damage to the musculoskeletal system and worsen their motor condition proportionally to the individual clinical condition of each one. Added to this aspect of functionality, the interruption of rehabilitation services became another serious barrier that, combined with this scenario of functional impairment to which each person was exposed during the pandemic period, has worsened the severity of the situation that the participants were experiencing. Positively, facilitators in the process of using the Interface was the role of the family members, who closely monitored the development and learning of each participant and, in addition, were very close as a welcoming family at the time of the pandemic, providing possible adjustments in daily life and supporting their loved ones in the challenges they face. The postural interventions carried out with the participants in the family environment were other fundamental facilitating factors for the effective use of the Interface, as they reduced the risks caused by poor posture, as well as providing comfort and well-being during the sessions, and the use of the Interface, which was understood as a tool to support school inclusion, social and professional promotion. Thus, it is understood that this research allowed us to deepen the discussion about the universe of people with Chronic Non- Progressive Encephalopathy at home, subject to a new learning process in using an interface to access mobile devices, with the aggravating factor of an ongoing pandemic, which exacerbated the barriers already notably faced by these peopleAbertoDoutoradoInterdisciplinaridade e ReabilitaçãoDoutora em Saúde, Interdisciplinaridade e ReabilitaçãoCAPES001[s.n.]Gasparetto, Maria Elisabete Rodrigues Freire, 1949-Bittencourt, Zelia Zilda Lourenço de CamargoReily, Lucia HelenaSonza, Andréa PolettoSantos, Denise Castilho CabreraUniversidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Faculdade de Ciências MédicasPrograma de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinaridade e ReabilitaçãoUNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINASZanetti, Andressa Ipolito Fonseca, 1985-20242024-02-28T00:00:00Zinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisapplication/pdf1 recurso online (170 p.) : il., digital, arquivo PDF.https://hdl.handle.net/20.500.12733/18902ZANETTI, Andressa Ipolito Fonseca. Tecnologia assistiva para acesso digital domiciliar de pessoas com encefalopatia crônica não progressiva: identificação de barreiras e facilitadores. 2024. 1 recurso online (170 p.) Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Faculdade de Ciências Médicas, Campinas, SP. Disponível em: 20.500.12733/18902. Acesso em: 29 set. 2025.https://repositorio.unicamp.br/acervo/detalhe/1393244https://repositorio.unicamp.br/acervo/detalhe/1393244Cover: https://repositorio.unicamp.br/capa/capa?codigo=1393244Requisitos do sistema: Software para leitura de arquivo em PDFporreponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instname:Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)instacron:UNICAMPinfo:eu-repo/semantics/openAccess2025-09-22T13:08:27Zoai::1393244Biblioteca Digital de Teses e DissertaçõesPUBhttp://repositorio.unicamp.br/oai/tese/oai.aspsbubd@unicamp.bropendoar:2025-09-22T13:08:27Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) - Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP)false |
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