Prática centrada na família e a qualidade de vida na percepção de pais ou cuidadores de crianças e adolescentes em reabilitação

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2025
Autor(a) principal: Chang, Karen Esther
Orientador(a): Assis, Silvana Maria Blascovi de
Banca de defesa: Não Informado pela instituição
Tipo de documento: Dissertação
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
eng
Instituição de defesa: Não Informado pela instituição
Programa de Pós-Graduação: Não Informado pela instituição
Departamento: Não Informado pela instituição
País: Não Informado pela instituição
Palavras-chave em Português:
Link de acesso: https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/41335
Resumo: Introdução: A Prática Centrada na Família (PCF) é um conjunto de valores e abordagens de serviços para crianças com deficiência e suas famílias, reconhecida por fortes evidências científicas como uma boa prática em reabilitação. A PCF traz benefícios como empoderamento familiar, bem-estar dos cuidadores e satisfação com o serviço de saúde. Objetivo: Avaliar a percepção dos pais quanto a PCF e a Qualidade de Vida (QV); avaliar a correlação entre PCF, QV e dados sociodemográficos, econômicos e clínicos. Métodos: Estudo exploratório, descritivo e de corte transversal, realizado em um Centro de Reabilitação em São Paulo. A amostra de conveniência incluiu 120 pais ou cuidadores de crianças e adolescentes em reabilitação há pelo menos seis meses. Foram coletados dados sociodemográficos, econômicos dos pais e dados clínicos das crianças e adolescentes. A percepção da PCF foi avaliada pelo questionário MPOC-20 (20 questões respondidas em escala likert de 7 pontos), e a QV dos pais pelo WHOQoL-BREF. Os dados foram analisados utilizando estatística descritiva, teste de correlação de Spearman e teste de Kruskal-Wallis, sendo considerado o nível de significância <0,05. Resultados: A amostra (N=120) foi majoritariamente feminina (90%) e mães (79,2%). A percepção da PCF foi positiva e considerada "em grande extensão", sendo que o domínio "Cuidado Respeitoso e Solidário" (CRS) da MPOC-20 obteve a maior média (6,67; DP=0,59), enquanto "Fornecimento de Informações Gerais" (FIG) apresentou a menor (5,58; DP=1,505). A QV dos participantes foi moderada a elevada. Houve correlação positiva e significativa entre diversos domínios da PCF e domínios da QV. Não foram encontradas diferenças significativas na PCF por dados sociodemográficos ou dados clínicos das crianças. Conclusão: A percepção positiva da PCF associa-se a melhores níveis de QV dos cuidadores. O fornecimento de informações gerais aos pais é uma área com potencial para aprimoramento. Recomenda-se que futuras pesquisas investiguem mais profundamente o impacto da PCF no bem-estar familiar.
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spelling Chang, Karen EstherAssis, Silvana Maria Blascovi de2025-09-22T22:40:52Z2025-12-08https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/41335Introdução: A Prática Centrada na Família (PCF) é um conjunto de valores e abordagens de serviços para crianças com deficiência e suas famílias, reconhecida por fortes evidências científicas como uma boa prática em reabilitação. A PCF traz benefícios como empoderamento familiar, bem-estar dos cuidadores e satisfação com o serviço de saúde. Objetivo: Avaliar a percepção dos pais quanto a PCF e a Qualidade de Vida (QV); avaliar a correlação entre PCF, QV e dados sociodemográficos, econômicos e clínicos. Métodos: Estudo exploratório, descritivo e de corte transversal, realizado em um Centro de Reabilitação em São Paulo. A amostra de conveniência incluiu 120 pais ou cuidadores de crianças e adolescentes em reabilitação há pelo menos seis meses. Foram coletados dados sociodemográficos, econômicos dos pais e dados clínicos das crianças e adolescentes. A percepção da PCF foi avaliada pelo questionário MPOC-20 (20 questões respondidas em escala likert de 7 pontos), e a QV dos pais pelo WHOQoL-BREF. Os dados foram analisados utilizando estatística descritiva, teste de correlação de Spearman e teste de Kruskal-Wallis, sendo considerado o nível de significância <0,05. Resultados: A amostra (N=120) foi majoritariamente feminina (90%) e mães (79,2%). A percepção da PCF foi positiva e considerada "em grande extensão", sendo que o domínio "Cuidado Respeitoso e Solidário" (CRS) da MPOC-20 obteve a maior média (6,67; DP=0,59), enquanto "Fornecimento de Informações Gerais" (FIG) apresentou a menor (5,58; DP=1,505). A QV dos participantes foi moderada a elevada. Houve correlação positiva e significativa entre diversos domínios da PCF e domínios da QV. Não foram encontradas diferenças significativas na PCF por dados sociodemográficos ou dados clínicos das crianças. Conclusão: A percepção positiva da PCF associa-se a melhores níveis de QV dos cuidadores. O fornecimento de informações gerais aos pais é uma área com potencial para aprimoramento. Recomenda-se que futuras pesquisas investiguem mais profundamente o impacto da PCF no bem-estar familiar.CAPES - Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nívelporengprática centrada na famíliaMPOC-20pais de criança com deficiênciaqualidade de vida dos paisreabilitaçãoPrática centrada na família e a qualidade de vida na percepção de pais ou cuidadores de crianças e adolescentes em reabilitaçãoinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/masterThesisreponame:Repositório Digital do Mackenzieinstname:Universidade Presbiteriana Mackenzie (MACKENZIE)instacron:MACKENZIEinfo:eu-repo/semantics/openAccesshttp://lattes.cnpq.br/6553900966729412https://orcid.org/0000-0002-5437-891Xhttp://lattes.cnpq.br/2273447446999464https://orcid.org/0009-0007-2260-2706Amato, Cibelle Albuquerque De La Higuerahttp://lattes.cnpq.br/6553933195554203https://orcid.org/0000-0003-2422-6998Ronca, Roberta Pasqualuccihttp://lattes.cnpq.br/3202597788871733https://orcid.org/0000-0002-9929-2255Introduction: Family-Centered Practice (FCP) is a set of values, attitudes, and approaches to services for children with disabilities and their families, recognized by strong scientific evidence as best practice in rehabilitation. FCP offers benefits such as family empowerment, caregiver well-being, and satisfaction with health services. Objective: To evaluate parents’ perception of FCP and Quality of Life (QoL); and to assess the correlation between FCP, QoL, and sociodemographic, economic, and clinical data. Methods: This was an exploratory, descriptive, and cross-sectional study conducted at a Multidisciplinary Rehabilitation Center in São Paulo. A convenience sample included 120 parents or caregivers of children and adolescents who had been in rehabilitation for at least six months. Sociodemographic and economic data of parents, and clinical data of children and adolescents were collected. FCP perception was assessed using the MPOC 20 (20 questions rated on a 7-point scale) and caregiver QoL was assessed by the WHOQoL-BREF. Data were analyzed using descriptive statistics, Spearman's correlation test, and Kruskal-Wallis test, with a significance level of <0.05. Results: The sample (N=120) was predominantly female (90%) and mothers (79.2%). FCP perception was positive and considered "to a great extent", with the "Respectful and Supportive Care" domain of the MPOC-20 achieving the highest mean (6.67; SD=0.59), while "Providing General Information" showed the lowest (5.58; SD=1.505). The participants' QoL was found to be moderate to high across different domains. Statistically significant positive correlations were observed between several domains of FCP and QoL domains. No statistically significant differences were found in FCP perception based on parents' sociodemographic data or children's clinical data. Conclusion: A positive perception of FCP is associated with better levels of caregiver QoL. The "Providing General Information" domain received the lowest mean score among FCP aspects, indicating a potential area for improvement in communication between health professionals and families. It is recommended that future research deeply investigate the impact of FCP on family well-being.family-centered practiceMPOC-20parents of children with disabilitiescaregiver quality of liferehabilitationCentro de Ciências Biológicas e da Saúde (CCBS)Ciências do Desenvolvimento HumanoCIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA::PSICOLOGIA FISIOLOGICA::NEUROLOGIA, ELETROFISIOLOGIA E COMPORTAMENTOORIGINALKaren_Chang_2025_final....pdfKaren_Chang_2025_final....pdfapplication/pdf589961https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/9e126c23-b86d-4fb8-a625-b642d28fc665/download8f3a3c2bb24caed78dfd784fe8581e7aMD51trueAnonymousREADLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-82207https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/fa51ba8d-113a-45e6-baa7-8d5d74568f61/downloada092685f5fe02015fe6064807ee8feefMD52falseAnonymousREADTEXTKaren_Chang_2025_final....pdf.txtKaren_Chang_2025_final....pdf.txtExtracted texttext/plain97643https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/33a80043-2fe2-4ab0-97ea-06eea73c20ae/download7187169f9f1652fda4f6c953099bc537MD53falseAnonymousREADTHUMBNAILKaren_Chang_2025_final....pdf.jpgKaren_Chang_2025_final....pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg2591https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/93268cb8-9bba-40bf-99ba-2727ceaad3a7/downloadbf99785cbfb4d65bea6f0f37f7da20efMD54falseAnonymousREAD10899/413352025-09-23T06:01:12.530095Zopen.accessoai:dspace.mackenzie.br:10899/41335https://dspace.mackenzie.brBiblioteca Digital de Teses e Dissertaçõeshttp://tede.mackenzie.br/jspui/PRIhttps://adelpha-api.mackenzie.br/server/oai/repositorio@mackenzie.br||paola.damato@mackenzie.bropendoar:102772025-09-23T06:01:12Repositório Digital do Mackenzie - Universidade Presbiteriana Mackenzie (MACKENZIE)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