Direito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitos

Detalhes bibliográficos
Ano de defesa: 2026
Autor(a) principal: Nassif, Murilo Meneghetti
Orientador(a): Nohara, Irene Patrícia
Banca de defesa: Não Informado pela instituição
Tipo de documento: Tese
Tipo de acesso: Acesso aberto
Idioma: por
Instituição de defesa: Universidade Presbiteriana Mackenzie
Programa de Pós-Graduação: Não Informado pela instituição
Departamento: Não Informado pela instituição
País: Não Informado pela instituição
Palavras-chave em Português:
direito
saúde
acesso
doenças raras
direito Global
Link de acesso: https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/42063
Resumo: Esta tese parte da constatação de que pessoas afetadas por doenças raras enfrentam desigualdades estruturais e injustiças persistentes no acesso à saúde, que podem ser mitigadas por mecanismos de cooperação em escala global, nos quais o direito desempenha papel central. Sustenta-se que, em um contexto de globalização e intensa conectividade tecnológica, o direito humano fundamental à saúde, no recorte específico das doenças raras, deve ser compreendido e aplicado de forma integrada entre os Estados, superando a lógica fragmentada de políticas públicas nacionais. A pesquisa adota metodologia hipotético-dedutiva, articulando análise jurídica qualitativa e diálogo interdisciplinar com a saúde pública, para examinar dilemas concretos na interseção entre direito e políticas de saúde. Como contribuição teórica e normativa, o trabalho propõe um paradigma de direito global em saúde orientado para a redução das desigualdades e pelo fortalecimento da justiça social, tendo o acesso à saúde como princípio jurídico estruturante.
id UPM_82092737dc0cff58bdf317b25e30e4ff
oai_identifier_str oai:dspace.mackenzie.br:10899/42063
network_acronym_str UPM
network_name_str Repositório Digital do Mackenzie
repository_id_str
spelling Nassif, Murilo MeneghettiNohara, Irene Patrícia2026-03-31T18:06:59Z2026-02-02https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/42063Esta tese parte da constatação de que pessoas afetadas por doenças raras enfrentam desigualdades estruturais e injustiças persistentes no acesso à saúde, que podem ser mitigadas por mecanismos de cooperação em escala global, nos quais o direito desempenha papel central. Sustenta-se que, em um contexto de globalização e intensa conectividade tecnológica, o direito humano fundamental à saúde, no recorte específico das doenças raras, deve ser compreendido e aplicado de forma integrada entre os Estados, superando a lógica fragmentada de políticas públicas nacionais. A pesquisa adota metodologia hipotético-dedutiva, articulando análise jurídica qualitativa e diálogo interdisciplinar com a saúde pública, para examinar dilemas concretos na interseção entre direito e políticas de saúde. Como contribuição teórica e normativa, o trabalho propõe um paradigma de direito global em saúde orientado para a redução das desigualdades e pelo fortalecimento da justiça social, tendo o acesso à saúde como princípio jurídico estruturante.Universidade Presbiteriana Mackenziedireitosaúdeacessodoenças rarasdireito GlobalDireito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitosinfo:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisporreponame:Repositório Digital do Mackenzieinstname:Universidade Presbiteriana Mackenzie (MACKENZIE)instacron:MACKENZIEinfo:eu-repo/semantics/openAccesshttps://lattes.cnpq.br/1682399754131937https://orcid.org/0000-0002-3182-2803https://lattes.cnpq.br/5567521128137720https://orcid.org/0000-0002-8077-7834Saavedra, Giovani Agostinihttps://lattes.cnpq.br/5594109824546097https://orcid.org/0000-0002-5269-3844Nunes , Silvio Gabriel Serranohttps://lattes.cnpq.br/4377811572164758https://orcid.org/0000-0001-5565-0965Pinto, Felipe Chiarello de SouzaAkaoui, Fernando Reverendo Vidalhttps://lattes.cnpq.br/9554142049617388https://lattes.cnpq.br/8706245600453310https://orcid.org/0000-0002-2834-6324This thesis is grounded in the recognition that people affected by rare diseases face structural inequalities and persistent injustices in access to health care, which may be mitigated through mechanisms of cooperation on a global scale, in which law plays a central role. It argues that, in the context of globalization and intense technological connectivity, the fundamental human right to health, within the specific scope of rare diseases, must be understood and applied in an integrated manner among States, overcoming the fragmented logic of national public policies. The research adopts a hypothetical-deductive methodology, combining qualitative legal analysis with interdisciplinary dialogue with public health, in order to examine concrete dilemmas at the intersection of law and health policies. As a theoretical and normative contribution, the thesis proposes a paradigm of global health law oriented toward the reduction of inequalities and the strengthening of social justice, with access to health care as a structuring legal principle. Cette thèse repose sur le constat que les personnes atteintes de maladies rares sont confrontées à des inégalités structurelles et à des injustices persistantes dans l’accès à la santé, lesquelles peuvent être atténuées par des mécanismes de coopération à l’échelle globale, dans lesquels le droit joue un rôle central. Elle soutient que, dans un contexte de mondialisation et de forte connectivité technologique, le droit humain fondamental à la santé, dans le cadre spécifique des maladies rares, doit être compris et appliqué de manière intégrée entre les États, en dépassant la logique fragmentée des politiques publiques nationales. La recherche adopte une méthodologie hypothético-déductive, combinant une analyse juridique qualitative et un dialogue interdisciplinaire avec la santé publique, afin d’examiner des dilemmes concrets à l’intersection du droit et des politiques de santé. À titre de contribution théorique et normative, la thèse propose un paradigme de droit global de la santé orienté vers la réduction des inégalités et le renforcement de la justice sociale, faisant de l’accès à la santé un principe juridique structurant. Esta tesis parte del reconocimiento de que las personas afectadas por enfermedades raras enfrentan desigualdades estructurales e injusticias persistentes en el acceso a la salud, que pueden ser mitigadas mediante mecanismos de cooperación a escala global, en los cuales el derecho desempeña un papel central. Se sostiene que, en un contexto de globalización e intensa conectividad tecnológica, el derecho humano fundamental a la salud, en el ámbito específico de las enfermedades raras, debe ser comprendido y aplicado de manera integrada entre los Estados, superando la lógica fragmentada de las políticas públicas nacionales. La investigación adopta una metodología hipotético-deductiva, articulando el análisis jurídico cualitativo con un diálogo interdisciplinario con la salud pública, para examinar dilemas concretos en la intersección entre el derecho y las políticas de salud. Como contribución teórica y normativa, el trabajo propone un paradigma de derecho global de la salud orientado a la reducción de las desigualdades y al fortalecimiento de la justicia social, teniendo el acceso a la salud como principio jurídico estructurante. Questa tesi muove dalla constatazione che le persone affette da malattie rare affrontano disuguaglianze strutturali e persistenti ingiustizie nell’accesso alla salute, che possono essere mitigate attraverso meccanismi di cooperazione su scala globale, nei quali il diritto svolge un ruolo centrale. Si sostiene che, in un contesto di globalizzazione e di intensa connettività tecnologica, il diritto umano fondamentale alla salute, con specifico riferimento alle malattie rare, debba essere compreso e applicato in modo integrato tra gli Stati, superando la logica frammentata delle politiche pubbliche nazionali. La ricerca adotta una metodologia ipotetico deduttiva, articolando l’analisi giuridica qualitativa con un dialogo interdisciplinare con la sanità pubblica, al fine di esaminare dilemmi concreti all’intersezione tra diritto e politiche sanitarie. Come contributo teorico e normativo, il lavoro propone un paradigma di diritto globale della salute orientato alla riduzione delle disuguaglianze e al rafforzamento della giustizia sociale, assumendo l’accesso alla salute come principio giuridico strutturante.lawhealthaccessrare diseasesglobal lawdroitsantéaccèsmaladies raresdroit mondialderechosaludaccesoenfermedades rarasderecho globaldirittosaluteaccessomalattie rarediritto globaleBrasilFaculdade de Direito (FDIR)UPMDireito Político e EconômicoCIENCIAS SOCIAIS APLICADAS::DIREITOORIGINALMurilo Meneghetti Nassif....pdfMurilo Meneghetti Nassif....pdfapplication/pdf1544211https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/898a9f27-6855-4891-b9e0-3eadd501ed68/download74611aff7fd901bf34429d9ae670211bMD51trueAnonymousREADLICENSElicense.txtlicense.txttext/plain; charset=utf-82207https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/167621f3-f347-4393-aac5-225b30c7e41d/downloada092685f5fe02015fe6064807ee8feefMD52falseAnonymousREADTEXTMurilo Meneghetti Nassif....pdf.txtMurilo Meneghetti Nassif....pdf.txtExtracted texttext/plain103327https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/5018e576-6a0c-4a47-b82b-4c0189ed13b1/download141dd6848beed4e65ab74ce91b47101bMD53falseAnonymousREADTHUMBNAILMurilo Meneghetti Nassif....pdf.jpgMurilo Meneghetti Nassif....pdf.jpgGenerated Thumbnailimage/jpeg2741https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/08111caa-6362-4aaa-b1b2-a68966e92a4d/downloadaaeb73ecd18663bdc22cd7cd428040baMD54falseAnonymousREAD10899/420632026-04-01T06:00:17.471701Zopen.accessoai:dspace.mackenzie.br:10899/42063https://dspace.mackenzie.brBiblioteca Digital de Teses e Dissertaçõeshttp://tede.mackenzie.br/jspui/PRIhttps://adelpha-api.mackenzie.br/server/oai/repositorio@mackenzie.br||paola.damato@mackenzie.bropendoar:102772026-04-01T06:00:17Repositório Digital do Mackenzie - Universidade Presbiteriana Mackenzie (MACKENZIE)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
dc.title.none.fl_str_mv Direito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitos
title Direito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitos
spellingShingle Direito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitos
Nassif, Murilo Meneghetti
direito
saúde
acesso
doenças raras
direito Global
title_short Direito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitos
title_full Direito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitos
title_fullStr Direito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitos
title_full_unstemmed Direito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitos
title_sort Direito global em saúde na perspectiva das doenças raras : um acesso mais equânime ante os desafios de diagnóstico, tratamento e custo dos direitos
author Nassif, Murilo Meneghetti
author_facet Nassif, Murilo Meneghetti
author_role author
dc.contributor.author.fl_str_mv Nassif, Murilo Meneghetti
dc.contributor.advisor1.fl_str_mv Nohara, Irene Patrícia
contributor_str_mv Nohara, Irene Patrícia
dc.subject.por.fl_str_mv direito
saúde
acesso
doenças raras
direito Global
topic direito
saúde
acesso
doenças raras
direito Global
description Esta tese parte da constatação de que pessoas afetadas por doenças raras enfrentam desigualdades estruturais e injustiças persistentes no acesso à saúde, que podem ser mitigadas por mecanismos de cooperação em escala global, nos quais o direito desempenha papel central. Sustenta-se que, em um contexto de globalização e intensa conectividade tecnológica, o direito humano fundamental à saúde, no recorte específico das doenças raras, deve ser compreendido e aplicado de forma integrada entre os Estados, superando a lógica fragmentada de políticas públicas nacionais. A pesquisa adota metodologia hipotético-dedutiva, articulando análise jurídica qualitativa e diálogo interdisciplinar com a saúde pública, para examinar dilemas concretos na interseção entre direito e políticas de saúde. Como contribuição teórica e normativa, o trabalho propõe um paradigma de direito global em saúde orientado para a redução das desigualdades e pelo fortalecimento da justiça social, tendo o acesso à saúde como princípio jurídico estruturante.
publishDate 2026
dc.date.accessioned.fl_str_mv 2026-03-31T18:06:59Z
dc.date.issued.fl_str_mv 2026-02-02
dc.type.status.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.type.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/doctoralThesis
format doctoralThesis
status_str publishedVersion
dc.identifier.uri.fl_str_mv https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/42063
url https://dspace.mackenzie.br/handle/10899/42063
dc.language.iso.fl_str_mv por
language por
dc.rights.driver.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/openAccess
eu_rights_str_mv openAccess
dc.publisher.none.fl_str_mv Universidade Presbiteriana Mackenzie
publisher.none.fl_str_mv Universidade Presbiteriana Mackenzie
dc.source.none.fl_str_mv reponame:Repositório Digital do Mackenzie
instname:Universidade Presbiteriana Mackenzie (MACKENZIE)
instacron:MACKENZIE
instname_str Universidade Presbiteriana Mackenzie (MACKENZIE)
instacron_str MACKENZIE
institution MACKENZIE
reponame_str Repositório Digital do Mackenzie
collection Repositório Digital do Mackenzie
bitstream.url.fl_str_mv https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/898a9f27-6855-4891-b9e0-3eadd501ed68/download
https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/167621f3-f347-4393-aac5-225b30c7e41d/download
https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/5018e576-6a0c-4a47-b82b-4c0189ed13b1/download
https://dspace.mackenzie.br/bitstreams/08111caa-6362-4aaa-b1b2-a68966e92a4d/download
bitstream.checksum.fl_str_mv 74611aff7fd901bf34429d9ae670211b
a092685f5fe02015fe6064807ee8feef
141dd6848beed4e65ab74ce91b47101b
aaeb73ecd18663bdc22cd7cd428040ba
bitstream.checksumAlgorithm.fl_str_mv MD5
MD5
MD5
MD5
repository.name.fl_str_mv Repositório Digital do Mackenzie - Universidade Presbiteriana Mackenzie (MACKENZIE)
repository.mail.fl_str_mv repositorio@mackenzie.br||paola.damato@mackenzie.br
_version_ 1863649655117578240

Registros relacionados