Qualidade de Vida de Cuidadores Primários de Autista Adultos de Nível Moderado a Grave

• Ano de defesa: 2025
• Autor(a) principal: Zapata, Paula Daniela Marques
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Adult Autistics; Autism; Autismo; Autistas Adultos; Cuidadores Primários; Primary Caregivers; Qualidade de Vida; Quality of Life
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/47/47133/tde-16122025-143644/

Estudos apontam, que cuidadores primários de indivíduo com transtorno de espectro autista (TEA) têm uma pior qualidade de vida quando comparado a pais de indivíduos com desenvolvimento típico, devido a estressores em múltiplos domínios, tais como financeiro, social, emocional e físico. Dessa forma, o presente estudo tem como objetivo a) analisar a qualidade de vida dos cuidadores primários de indivíduos autistas adultos de nível moderado a grave; b) avaliar aspectos da sua saúde física e psicológica; c) avaliar o acesso a suportes formais e informais; d) averiguar questões relacionadas ao trabalho e a finanças; e) identificar acesso ao lazer e aspirações para o futuro destes cuidadores. Trata-se de uma pesquisa quantitativa e qualitativa em que foram entrevistados cuidadores primários de indivíduos autistas adultos de nível moderado a grave, em 2 encontros, realizados via plataforma meets. No primeiro encontro, foi realizada uma entrevista individual semiestruturada, visando entender qualitativamente as experiências que esses indivíduos tiveram durante a sua trajetória no cuidado. A investigação dos resultados foi realizada segundo a análise de conteúdo da Bardin. Na segunda parte ocorreu a aplicação de um questionário (compilado dos seguintes instrumentos: World Health Organization Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF) e A Short Form Health Survey (SF 36), de maneira síncrona com a pesquisadora possibilitando que os participantes sanassem suas dúvidas durante a sua elaboração. Calculamos os scores obtidos pelos participantes em cada um dos instrumentos, para uma análise descritiva de possíveis correlações, associações e comparações dos dados obtidos no questionário. Ao serem questionadas as mães deste estudo classificaram a sua qualidade de vida como boa, apesar de reconhecerem que tiveram domínios, que alicerçam a qualidade de vida, impactados. Os instrumentos aplicados evidenciaram que a qualidade de vida geral está abaixo do esperado e que não são questões somente de ordem pessoal, mas também do âmbito social. Desse modo, os achados desta pesquisa estão em consonância com a literatura recente da área.