Dificuldades relacionadas à permanência fora do estado de origem das crianças, famílias e doadores em preparo para transplante de fígado intervivos

• Ano de defesa: 2022
• Autor(a) principal: Hotta, Michelle da Rocha Santos
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: doador vivo; família; family; liver transplant; living donors; pediatria; pediatrics; serviço social; social service; transplante hepático
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5141/tde-13042023-132750/

Introdução: O transplante hepático é a única opção terapêutica para muitas crianças em fase terminal crônica de doença do fígado ou insuficiência hepática fulminante irreversível, sua realização depende de uma infraestrutura hospitalar específica e de uma equipe multiprofissional treinada. O papel do assistente social é fundamental para desenvolver ações que viabilizem a acessibilidade ao tratamento e a manutenção das famílias nestas condições adversas. Objetivo: Identificar os fatores de maior influência que dificultam o paciente e o doador permanecerem fora do Estado de origem na fase pré-transplante. Método: Trata-se de um estudo quantitativo descritivo. Participaram do estudo pais ou responsáveis legais dos pacientes e doadores atendidos no Ambulatório do Transplante Hepático do Instituto da Criança- FMUSP que estavam em processo para o transplante entre junho de 2018 e junho 2019. Foi realizada entrevista estruturada por meio do questionário, tanto para os responsáveis pelos pacientes quanto para os doadores. Os dados foram analisados de forma descritiva, e expostos em forma de gráficos de setores. Resultado: A maioria dos pacientes tinha entre de 0-2 anos de idade, era do sexo feminino, com renda familiar de até 1 salário-mínimo e não recebia o Benefício de Prestação Continuada-BPC/LOAS, e 60% das famílias mencionaram a questão financeira como sendo algo dificultador para a permanência fora do seu Estado de origem. Quanto às características dos doadores, houve predominância do sexo masculino, com idade entre 31-42 anos, a maioria era o próprio pai da criança, e 65% mencionaram o trabalho como sendo um ponto dificultador para se deslocar até São Paulo. Diante das dificuldades apontadas pelas famílias e doadores, traçamos ações junto ao Programa de Tratamento Fora de Domicílio solicitando ajuda de custo, a Política de Assistência Social (Renda Brasil), a Previdência (BPC/LOAS), a Casa de Apoio (hospedagem), os Recursos de saúde, envolvendo os encaminhamentos e contatos com a Secretaria da Saúde (Farmácia de Alto Custo) e Unidade Básica de Saúde. Essas ações têm como objetivo minimizar o problema dos pacientes. Conclusão: Foram encontradas variáveis importantes que interferem no processo da realização do transplante hepático. O resultado desta pesquisa mostrou que a situação financeira vulnerável do indivíduo e do doador é a principal determinante que impacta na permanência em São Paulo. Logo, mecanismos e intervenções sociais devem ser levados em consideração e ações de políticas públicas devem ser concretizadas (Assistência Social, Previdência e Saúde) a fim de minimizarem as dificuldades que interferem no processo do transplante de fígado