Pais doadores no transplante hepático pediátrico

• Ano de defesa: 2014
• Autor(a) principal: Vasconcelos, Ana Paula Lemos
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Children; Crianças; Doadores vivos; História Oral.; Liver Transplantation; Living Donors; Oral History.; Pais; Parentes; Transplante Hepático
• Link de acesso: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-16072014-130600/

INTRODUÇÃO: No transplante de fígado intervivos os pais são considerados candidatos inatos a doar uma parte do seu fígado para salvar a vida do filho. Essa modalidade de transplante estabeleceu-se no Brasil como alternativa para suprir a escassez de órgãos cadavéricos no decorrer dos anos. É uma técnica onde o receptor infantil recebe de 20 a 25% do fígado de um doador adulto. Essa cirurgia é considerada de baixo risco, uma vez que a ressecção do segmento empregado como enxerto, conforme encontrado em estudos, implica em mortalidade de apenas 0,3% e não exige transfusão de sangue. OBJETIVO: Compreender a experiência dos pais-doadores na situação do transplante de fígado do seu filho. METODOLOGIA: Estudo de abordagem qualitativa teve como referencial metodológico a História Oral de Vida , utilizando como referencial teórico a Trajetória da Doença Crônica. O cenário deste estudo foi o ambulatório de Hepatologia Pediátrica do Hospital Universitário de Sergipe, onde participaram da pesquisa sete pais/mães que doaram parte do fígado para seus filhos. Através de uma entrevista aberta utilizaram-se as seguintes questões norteadoras: Qual é a sua vivência na trajetória do transplante de fígado de seu filho; O que significa ser um doador vivo. Os textos foram transcritos, textualizados e transcriados extraindo deles o tom vital. RESULTADOS: A caracterização dos colaboradores apresentou cinco mães e dois pais, variando entre 28 e 43 anos, onde o tempo de doação variou de oito meses a doze anos. O diagnóstico de Atresia de Vias Biliares em seis (85,7%) das sete crianças foi a principal causa do transplante hepático, seguida da Síndrome de Budal Chiari (14,3%). A modalidade de assistência ao binômio pai/filho foi majoritariamente subsidiada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou através do modelo de Filantropia estabelecido pelo Hospital Sírio Libanês (HSL). DISCUSSÃO: A atitude motivacional para a doação é a expressão de laços emocionais autênticos e profundos como é o caso do pai para filho, estabelecendo uma relação muito íntima e delicada entre eles, na 10 qual o órgão transplantado se tornou um símbolo dessa ligação específica. Segundo o modelo de Bury (1997) a Ruptura Biográfica caracteriza-se a partir do início dos primeiros sintomas da doença hepática de seus filhos, manifestando-se pelo luto do filho ideal ao constatar a sua doença crônica. Na fase do Impacto do Tratamento e Cuidado à Saúde observou-se que o transplante hepático gerou um grande impacto na família devendo ser considerado por toda a equipe. Na fase de Adaptação e Manejo da Doença os pacientes com doença crônica buscam a melhor qualidade de vida possível adaptando-se às condições da sua doença. CONSIDERAÇÕES FINAIS: A doença hepática e o transplante representaram um desafio para os pais doadores e suas famílias, visto que durante a trajetória da doença passaram por uma série de dificuldades financeiras, rearranjos nos papéis familiares, afastamento físico do casal e dos outros filhos, vivenciando diversas situações de estresse por conta da doença.