Os impactos do estigma na qualidade de vida de crianças epilépticas

• Ano de defesa: 2024
• Autor(a) principal: Barroso, Luciana Karla Viana
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Autism; Autismo; Children; Crianças; Epilepsia; Epilepsy; Estigma; Qualidade de vida; Quality of life; Stigma
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/47/47133/tde-04042025-152230/

A epilepsia é uma das afecções neurológicas crônicas mais prevalentes na infância e caracteriza-se pela ocorrência de crises epilépticas recorrentes não provocadas. A definição inclui episódios com pelo menos duas crises em um período de 24 horas, uma crise com alta probabilidade de recorrência, ou o diagnóstico de uma síndrome epiléptica específica. O impacto da epilepsia não é determinado apenas pelos aspectos clínicos da doença, frequência e gravidade das crises, mas também por fatores psicológicos e sociais, bem como pela percepção das pessoas com epilepsia e seus familiares sobre a qualidade de vida (QV), sendo o estigma um dos fatores mais determinantes. O objetivo deste estudo foi identificar o impacto do estigma na QV de crianças com epilepsia, na perspectiva dos pais, investigando 3 grupos (entre 6 e 12 anos): G1- crianças com epilepsia, G2 - crianças com Autismo e/ou TDAH e G3 crianças neurotípicas. Os pais destas responderam a um formulário on line contendo 3 escalas: Inventário Simplificado de Qualidade de vida na Epilepsia; Escala de Estigma da epilepsia e Escala de Auto estigma dos Pais e um questionário elaborado pela autora, que coletou informações quanto a aspectos culturais, sociais, renda familiar, medicamentos, dados antropométricos entre outros. Foi utilizada estatística descritiva (média, desvio padrão, moda), frequência absoluta e relativa, Participaram da pesquisa 52 pais, totalizando no G1 28,8% (15), G2 42,3% (22) e G3 28,8% (15); o grau de escolaridade das mães foi no G1 - 86,7% (13), G2 - 81,9% (18) e G3 100% (15), e os pais tiveram uma média um pouco menor no G1 - (80%) em relação aos outros dois grupos: G2 (86,3%) e G3 (86,7%), porém o nível de escolaridade de todos estava acima da média do brasileiro. No G1, 40% das crianças apresentaram sobrepeso, com média 5,3 na escala de percepção da QV (1 a 10), contrastando com 7,2 (G2) e 9 (G3), 40% apresentavam crises epilépticas uma vez por semana, 60% usavam politerapia, sendo destas 60% com crise tônico-clônica generalizada e 40% ausência, e 40% destas têm o controle parcial das crises. Os pais das crianças epilépticas (G1) apresentaram 93,3% (14) na escala de auto estigma, comparado a 81,2% (22) no G2 (crianças autistas). Conclui-se que o estigma social é um dos principais fatores negativos à QV das crianças com epilepsia, predominando a exclusão social e bullying, frequentemente no ambiente escolar, onde crianças com epilepsia enfrentam desafios emocionais e comportamentais e que a desinformação sobre a epilepsia leva à perpetuação de preconceitos, contribuindo para a marginalização social, dificultando a integração e participação em atividades escolares e sociais, sugerindo que programas de conscientização serão eficazes na redução do estigma e no aumento do conhecimento público sobre epilepsia, promovendo uma visão mais inclusiva.