Desenvolvimento e aplicabilidade de uma proposta de intervenção dentro da abordagem centrada na família de crianças com paralisia cerebral no Brasil

• Ano de defesa: 2024
• Autor(a) principal: Mota, Larissa Audi Teixeira
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
• Palavras-chave em Português: Cerebral palsy; Child rehabilitation; Cuidado centrado na família; Family-centered care; Paralisia cerebral; Reabilitação infantil
• Link de acesso: https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/17/17163/tde-14052024-110343/

Paralisia Cerebral (PC) corresponde à causa mais comum de deficiência física na infância. Um modelo de serviço baseado no cuidado centrado na família (CCF) reconhece que cada família é única e possui recursos a serem fortalecidos e que os cuidadores familiares são os que mais conhecem as habilidades e necessidades da criança; assim a família trabalha em conjunto com os profissionais de saúde. O CCF é amplamente reconhecido e implementado nos contextos de reabilitação infantil em países desenvolvidos; porém não existe um referencial prático sobre como implementar o CCF nos diferentes contextos de reabilitação. O objetivo deste estudo foi desenvolver/estruturar, aplicar e avaliar um modelo de intervenção terapêutica funcional com base nos princípios do CCF em um município brasileiro. Métodos Estudos 1-2: A revisão seguiu a metodologia scoping review recomendada pelo Instituto Joanna Briggs (JBI); para redação final foram consideradas as diretrizes do Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR). Critérios de inclusão: estudos sobre crianças com paralisia cerebral em idade pré-escolar (0-6 anos) e suas famílias, submetidos a intervenções terapêuticas funcionais centradas na família com desfechos de estruturas e funções corporais e/ou atividades e/ ou participação. Métodos Estudo 3: A população do estudo foram crianças com PC com idade entre 0 a 3 anos e 11 meses em tratamento fisioterapêutico no HCFMRP-USP. Seis crianças com idade média de 1,9 ±1,13 anos e suas famílias participaram do estudo. As crianças foram avaliadas antes e depois da intervenção quanto à função motora grossa (GMFM-88), habilidades funcionais em autocuidado, mobilidade e função social (PEDI) e aquisição das Metas (GAS). Os pais foram avaliados antes e depois da intervenção quanto à percepção do CCF (MPOC), qualidade de vida parental (PedsQl-MIF) e Desempenho e Satisfação com as metas (COPM). A implementação da intervenção ocorreu em domicílio, através de 8-10 encontros semanais/quinzenais durante 2,5 meses, na qual foram combinadas as metas que as famílias queriam e as atividades a serem realizadas pelos pais em busca dessa meta. Resultados Estudos 1 e 2: os principais cuidados relacionais identificados foram: tratar com respeito, paciência, simpatia e empatia, escuta ativa e respostas claras e diretas, tratar pais como iguais e apreciar seus conhecimentos e habilidades, permitir honestidade e respeitar a fase do processo que os pais se encontram e a habilidade de colaborar, demonstrar cuidado genuíno com a criança e família, além de competência, experiência e comprometimento. Os principais cuidados participativos identificados foram encontros domiciliares semanais, estabelecimento conjunto de metas realísticas, planejamento de atividades domiciliares inseridas na rotina; compartilhamento dos resultados das avaliações, educação e treinamento parental, encorajamento de troca de informações, inclusive entre famílias. Resultados - Estudo 3: Após a intervenção a maioria das crianças apresentou melhora clínica significativa na GMFM-88 e na aquisição das metas (GAS) e as famílias apresentaram, em média, manutenção do nível de qualidade de vida (PedsQl-MIF). A percepção das famílias sobre o CCF foi elevada, exceto para fornecimento de informações gerais e fornecimento de informações específicas. Conclusão: O presente estudo identificou e elencou em um guia de prática os elementos que deveriam compor um modelo de intervenção terapêutica funcional centrada na família. Esse estudo demonstrou viabilidade e boa aceitação pelos pais. Após a intervenção foram vistos efeitos positivos no alcance de metas e na função motora grossa da maioria das crianças; os pais demonstraram boa percepção de CCF e não houve piora na qualidade de vida.