Avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes com doença falciforme

• Ano de defesa: 2016
• Autor(a) principal: Olival, Maristela Gonçalves
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade do Estado do Rio de Janeiro; Centro Biomédico::Faculdade de Ciências Médicas; Brasil; UERJ; Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas
• Palavras-chave em Português: Sickle cell disease; Quality of life; Children; Adolescent; Doença falciforme; Qualidade de vida; Crianças; Adolescentes; CIENCIAS DA SAUDE::NUTRICAO
• Link de acesso: http://www.bdtd.uerj.br/handle/1/20036

Este estudo teve como objetivo traduzir e adaptar transculturalmente o questionário específico PedsQL TM 3.0 Sickle Cell Disease (SCD) Module para a língua portuguesa brasileira, em crianças e adolescentes com doença falciforme (DF) acompanhadas em duas instituições públicas do Rio de Janeiro; avaliar as propriedades psicométricas de dois instrumentos de qualidade de vida (QV), genérico e especifico, nesta população pediátrica com DF e seus cuidadores, e avaliar a associação entre os fatores clínicos e sociodemográficos e os escores de QV encontrados nestes questionários. Após autorização do MAPI, que disponibiliza os questionários, e dos CEPs do Hemorio e HUPE/UERJ, o PedsQL SCD foi traduzido, e adaptado e sua versão final foi aplicada aos pacientes e a seus cuidadores, de 2014 a 2016, durante as consultas ambulatoriais, juntamente com o PedsQLTM 4.0 genérico, o Critério Brasil para avaliação socioeconômica, e uma ficha clínica. O PedsQL DF é composto de 43 itens, distribuídos em 9 dimensões: dor, impacto da dor, manejo da dor, preocupação I, preocupação II, emoções, tratamento, comunicação I e comunicação II. Foram avaliadas a validade por correlação de Pearson (entre os itens e as escalas, entre os questionários genérico e específico e entre as respostas dos pacientes e dos cuidadores) e análise fatorial, e a confiabilidade pelo cálculo do coeficiente alfa de Cronbach. Também foram comparados os escores de QV, por teste T, de grupos conhecidos quanto à gravidade da doença, sexo, faixa etária, genótipo, classe social, dosagem de hemoglobina total e fetal e uso de hidroxiureia, e esses dados foram reavaliados por regressão linear univariada, multivariada e stepway. Foram utilizados para análise o SPSS 19.0 e STATA 11. Foram incluídos no estudo 203 pacientes entre 8 e 18 anos (media de 14,3 anos) e seus cuidadores, 56% do sexo masculino; 80,3% com genótipo SS. As mães representaram 80,5% dos cuidadores e os pais 10%. Quanto ao status socioeconômico, 30% dos pacientes foram considerados como classes A e B e 70% como C, D e E. A média dos 43 itens variou de 49,3 a 88,2, e os escores das dimensões variaram de 54,1 a 75,4. De um modo geral, foram observadas maiores correlações entre os itens e suas próprias escalas, com exceção das escalas Emoções e Comunicação II, que mostraram correlação entre si. Foi demonstrada boa consistência interna, com coeficientes alpha de Cronbach’s das escalas variando de 0,62 a 0,93. Os escores dos pacientes graves foram significativamente mais baixos do que os escores do grupo de pacientes com DF leve (p < 0,0001) em todos as dimensões dos dois questionários de QV, tanto no relato dos pacientes como dos cuidadores. As correlações encontradas foram adequadas e de acordo com os poucos estudos existentes sobre o tema. Foi comprovada a validade e a confiabilidade do PedsQL DF e do PedsQLTM 4.0 para medir a QV dessa população pediátrica com DF. A gravidade da DF tem impacto negativo na QV das crianças e dos adolescentes.