Qualidade de vida em portadores de doença falciforme

• Ano de defesa: 2011
• Autor(a) principal: Menezes, Adeline Soraya de Oliveira da Paz [UNIFESP]
• Orientador(a): Len, Claudio Arnaldo [UNIFESP]
• Tipo de documento: Dissertação
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• dARK ID: ark:/48912/001300001qh36
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
• Palavras-chave em Português: Adolescentes; Crianças; Doença falciforme; Anemia; Qualidade de vida
• Palavras-chave em Inglês: Adolescent; Children; Sickle cell disease; Anemia; Quality of life
• Link de acesso: https://repositorio.unifesp.br/handle/11600/9996

Objetivos. 1) Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes com doença falciforme assistidas em um Hemocentro de referência e 2) Mensurar a QVRS dos respectivos familiares. Métodos. Amostra de conveniência de 100 pacientes portadores de doença falciforme (64 do sexo feminino e 34 do sexo masculino), divididos em três subgrupos conforme a faixa etária: de 5 a 7 (n=18), de 8 a 12 (n=32) e de 13 a 18 (n=20) e respectivos pais. O grupo controle foi composto por 50 crianças e adolescentes aparentemente saudáveis de uma escola pública local, também divididos nos mesmos três subgrupos de idade e seus respectivos cuidadores. Foi aplicado o questionário genérico “Pediatric Quality of Life Inventory” (PedsQL) versão 4.0 às crianças e aos adolescentes de ambos os grupos; aos familiares foi aplicando o questionário genérico Medical Outcomes Study 36 – Item Short-Form Health Survey (SF-36). As respostas obtidas foram linearmente transformadas em um escore e comparadas. Resultados. Os escores dos pacientes foram significativamente mais baixos do que os escores do grupo controle (p < 0,0001) em todos os 4 aspectos estudados (capacidade física, emocional, social e atividade escolar). Com relação ao SF-36, aplicados aos pais, observamos que os escores foram mais baixos, sendo as perdas de qualidade de vida mais significativas (superiores a 50%) às relacionadas aos aspectos sócioemocionais, à saúde mental, limitação por aspectos físicos e ao estado geral de saúde. Conclusão. A doença falciforme compromete a qualidade de vida das crianças, dos adolescentes e das respectivas famílias. Os pacientes percebem restrições nos aspectos emocional, social/familiar e físico dentre outros.