Experiência do cuidar de indivíduos em um primeiro episódio psicótico e qualidade de vida dos cuidadores

• Ano de defesa: 2016
• Autor(a) principal: Jorge, Rita de Cassia Ferreira de Araujo [UNIFESP]
• Orientador(a): Chaves, Ana Cristina [UNIFESP]
• Tipo de documento: Tese
• Tipo de acesso: Acesso aberto
• dARK ID: ark:/48912/001300002rtrb
• Idioma: por
• Instituição de defesa: Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)
• Palavras-chave em Português: Qualidade de vida; Experiência do cuidar; Cuidadores; Primeiro episódio psicótico; Preditores
• Palavras-chave em Inglês: Caregivers; Experience of caregiving; First episode-psychosis; Quality of life; Preditors; Psychological well-being; Psychotic disorders; Psychological stress; SF- 36; IEC
• Link de acesso: https://sucupira.capes.gov.br/sucupira/public/consultas/coleta/trabalhoConclusao/viewTrabalhoConclusao.jsf?popup=true&id_trabalho=3857428; http://repositorio.unifesp.br/handle/11600/46407

O primeiro episódio psicótico é um período crítico e de grande sofrimento para o indivíduo acometido e seus cuidadores. Após a priorização do tratamento comunitário em todo o mundo, os familiares se tornaram os principais cuidadores dos indivíduos, assumindo a responsabilidade de cuidar, dar suporte ou assistir as necessidades da pessoa cuidada. Tais cuidadores apresentam baixos níveis de qualidade de vida em diferentes países e sistemas socioculturais, sendo qualidade de vida a percepção de cada indivíduo sobre sua posição na vida, dentro de seu próprio contexto cultural, sistema de valores, objetivos, expectativas, normas e preocupações. Entender o impacto do cuidar de pacientes em primeiro episódio psicótico significa entender que este cuidador precisa de cuidados. Este olhar será útil para o desenvolvimento de futuras intervenções personalizadas, com benefícios para os atores deste cuidar. Até onde sabemos, este é o primeiro estudo brasileiro sobre qualidade de vida de cuidadores de indivíduos em primeiro episódio psicótico. Objetivos: (1) Traduzir e Validar o Experience Caregiving Inventory para o português brasileiro; e (2) Avaliar os preditores de Qualidade de Vida dos cuidadores principais de indivíduos em primeiro episódio psicótico. Para a elaboração desta tese foram desenvolvidos dois artigos científicos. x Métodos: Estudo longitudinal com oitenta indivíduos em primeiro episódio psicótico e seus principais cuidadores, consecutivamente recrutados no serviço ambulatorial de Primeiro Episódio Psicótico da Universidade Federal de São Paulo/UNIFESP, e acompanhados ao longo de um ano. Os cuidadores referenciados estavam envolvidos diretamente no manejo do paciente, não eram pagos para prestar o cuidado, tinham mais de dezoito anos e foram submetidos aos questionários sócio-demográficoseconômicos, Short-Form 36, Self-Report Questionnaire-20 e Inventário da Experiência do Cuidar no tempo zero e em 1 ano. Para cumprir o primeiro objetivo, o processo de tradução/adaptação de escala seguiu as recomendações para obter equivalências semânticas, idiomáticas, experimentais e conceituais pelo uso de retrotradução, comitê de revisão, avaliação por juízes, técnicas de pré-testagem e reexame do peso/valor dos escores. Em relação ao segundo objetivo deste trabalho, testamos o impacto do Self-Report Questionnaire-20 e do Inventário da Experiência do Cuidar na qualidade de vida dos cuidadores. O primeiro passo foi avaliar como as variáveis se inter-relacionavam, por meio de uma correlação bivariada (somatória de ?Sim? da Self Report Questionnaire-20, Inventário da Experiência do Cuidar ? escores positivo e negativo e domínios da Short Form-36), usando a correlação de Spearman para as distribuições não-normais entre as variáveis, ou a correlação de Pearson quando as variáveis mostraram distribuição normal. O teste de Kolmogorov-Smirnov foi usado para testar a normalidade da distribuição. Na sequência, extraímos uma variável única de qualidade de vida por meio da análise dos componentes principais, técnica estatística usada para reduzir dados, diminuindo a complexidade das inter-relações entre os 8 domínios da Short Form-36 para um número relativamente pequeno de combinações entre eles. O componente obtido, chamado de ?qualidade de vida Essencial?, foi usado como resultado dos modelos de regressão linear: um com as covariáveis não-ajustadas (cada covariável calculada individualmente) e outro com as covariáveis ajustadas (regressão de todos os preditores juntos para o componente extraído de qualidade de vida como resultado). Resultados: (1) Obtivemos boa consistência interna e uma versão confiável do Inventário da Experiência do Cuidar. (2) O mais forte preditor de baixa qualidade de vida dos cuidadores no seguimento de um ano foi o alto escore da Self Report Questionnaire-20 no tempo zero, sendo uma pior saúde mental relacionada com uma qualidade de vida mais baixa. xi Conclusão: A versão brasileira do Inventário da Experiência do Cuidar é um instrumento válido para descrever a experiência do cuidar de um familiar com doença mental grave em nossa cultura, tendo esta escala a vantagem principal avaliar aspectos positivos e negativos do cuidar. Nosso estudo corrobora a ideia que viver com um indivíduo em primeiro episódio psicótico tem impacto no bem-estar dos cuidadores logo no início da doença e que a saúde mental destes cuidadores é preditor de sua qualidade de vida.