Desenvolvimento e avaliação de uma plataforma on-line para identificação de indivíduos de alto risco para câncer
| Ano de defesa: | 2024 |
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| Tipo de documento: | Tese |
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Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP
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| Programa de Pós-Graduação: |
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| País: |
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| Palavras-chave em Português: | |
| Link de acesso: | https://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-20032025-102728/ |
Resumo: | Pessoas em risco para síndromes neoplásicas hereditárias (SNH) frequentemente não são identificadas devido à subutilização da história pessoal e familiar de câncer (HPFC), e deixam de se beneficiar de estratégias personalizadas de rastreamento e prevenção. No entanto, plataformas on-line podem auxiliar nesse processo. O método Design Thinking (DT), com etapas de inspiração, ideação e implementação, tem se mostrado eficaz no desenvolvimento de plataformas em saúde. Este estudo utilizou com referencial teórico o Design Centrado no Usuário, que prioriza o atendimento às necessidades reais dos usuários. Objetivou-se desenvolver uma plataforma on-line que identifique pessoas de alto risco para câncer e apoie a decisão clínica no encaminhamento para serviços especializados. A plataforma foi desenvolvida seguindo o DT. Os dados da pesquisa de campo foram discutidos em uma sessão de brainstorming com experts em oncogenética. Um algoritmo foi criado para identificar pessoas de alto risco para o desenvolvimento de câncer, baseado em critérios da National Comprehensive Cancer Network e American Society of Clinical Oncology, e os requisitos para o software foram definidos em colaboração com especialistas em informática e designer de produto. Posteriormente, foi desenvolvido o Produto Mínimo Viável (MVP) e o processo de avaliação da plataforma foi iniciado. Utilizou-se para avalição um instrumento de avaliação de software proposto na literatura e o instrumento System Usability Scale (SUS). A pesquisa de campo contou com 79 profissionais, majoritariamente enfermeiros (72,1%), que, embora coletassem rotineiramente a HPFC (92,4%), enfrentavam dificuldades em identificar indivíduos de alto risco para câncer (63,3%) e sentiam-se inseguros na avaliação de risco (68,3%). A plataforma desenvolvida foi denominada Raízes, oferecendo recursos para coleta, registro, identificação de indivíduos de alto risco, sugestões de encaminhamento e relatórios da HPFC, além de um banco de dados para acompanhamento dos pacientes. Após seu desenvolvimento, esta foi avaliada por 43 profissionais de saúde e 11 profissionais de informática. Conforme o instrumento de avaliação de sofwtare, obteve-se o Índice de Aceitação (IA) médio de 89% e Índice de Validação de Conteúdo (IVC) médio de 72%, enquanto a pontuação média do SUS foi de 80%, classificando-a como \"Excelente\" pelo IA e \"Bom\" pelos IVC e SUS. Esses resultados demonstraram o interesse e o potencial impacto da plataforma na prática clínica. De acordo com o conhecimento das pesquisadoras, essa é primeira iniciativa brasileira a oferecer uma plataforma gratuita para identificar indivíduos com alto risco de câncer, alinhada às demandas da saúde de precisão. O uso do DT mostrou-se eficaz ao alinhar às necessidades dos usuários, resultando em altos índices de usabilidade e aceitação, especialmente entre profissionais de saúde. Além disso, a funcionalidade principal da plataforma, voltada à identificação de indivíduos com alto risco para desenvolver câncer, demonstrou atender, adequadamente, o objetivo proposto. Ademais, a plataforma demonstra potencial, também, para estimular os profissionais de saúde a adotar a prática da coleta e registro do histórico familiar de seus pacientes. Futuras pesquisas podem focar na avaliação da plataforma em cenários clínicos reais, incorporação da construção de heredogramas, integração de escores de risco poligênico e outras calculadoras de alto risco para câncer. |
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Desenvolvimento e avaliação de uma plataforma on-line para identificação de indivíduos de alto risco para câncerDevelopment and evaluation of an online platform for identifying individuals at high risk for cancerAvaliação de riscoBiomedical technologyDesign centrado no usuárioNeoplastic syndromes hereditaryRisk assessmentSíndromes neoplásicas hereditáriasTecnologia aplicada aos cuidados de saúdeUser-centered designPessoas em risco para síndromes neoplásicas hereditárias (SNH) frequentemente não são identificadas devido à subutilização da história pessoal e familiar de câncer (HPFC), e deixam de se beneficiar de estratégias personalizadas de rastreamento e prevenção. No entanto, plataformas on-line podem auxiliar nesse processo. O método Design Thinking (DT), com etapas de inspiração, ideação e implementação, tem se mostrado eficaz no desenvolvimento de plataformas em saúde. Este estudo utilizou com referencial teórico o Design Centrado no Usuário, que prioriza o atendimento às necessidades reais dos usuários. Objetivou-se desenvolver uma plataforma on-line que identifique pessoas de alto risco para câncer e apoie a decisão clínica no encaminhamento para serviços especializados. A plataforma foi desenvolvida seguindo o DT. Os dados da pesquisa de campo foram discutidos em uma sessão de brainstorming com experts em oncogenética. Um algoritmo foi criado para identificar pessoas de alto risco para o desenvolvimento de câncer, baseado em critérios da National Comprehensive Cancer Network e American Society of Clinical Oncology, e os requisitos para o software foram definidos em colaboração com especialistas em informática e designer de produto. Posteriormente, foi desenvolvido o Produto Mínimo Viável (MVP) e o processo de avaliação da plataforma foi iniciado. Utilizou-se para avalição um instrumento de avaliação de software proposto na literatura e o instrumento System Usability Scale (SUS). A pesquisa de campo contou com 79 profissionais, majoritariamente enfermeiros (72,1%), que, embora coletassem rotineiramente a HPFC (92,4%), enfrentavam dificuldades em identificar indivíduos de alto risco para câncer (63,3%) e sentiam-se inseguros na avaliação de risco (68,3%). A plataforma desenvolvida foi denominada Raízes, oferecendo recursos para coleta, registro, identificação de indivíduos de alto risco, sugestões de encaminhamento e relatórios da HPFC, além de um banco de dados para acompanhamento dos pacientes. Após seu desenvolvimento, esta foi avaliada por 43 profissionais de saúde e 11 profissionais de informática. Conforme o instrumento de avaliação de sofwtare, obteve-se o Índice de Aceitação (IA) médio de 89% e Índice de Validação de Conteúdo (IVC) médio de 72%, enquanto a pontuação média do SUS foi de 80%, classificando-a como \"Excelente\" pelo IA e \"Bom\" pelos IVC e SUS. Esses resultados demonstraram o interesse e o potencial impacto da plataforma na prática clínica. De acordo com o conhecimento das pesquisadoras, essa é primeira iniciativa brasileira a oferecer uma plataforma gratuita para identificar indivíduos com alto risco de câncer, alinhada às demandas da saúde de precisão. O uso do DT mostrou-se eficaz ao alinhar às necessidades dos usuários, resultando em altos índices de usabilidade e aceitação, especialmente entre profissionais de saúde. Além disso, a funcionalidade principal da plataforma, voltada à identificação de indivíduos com alto risco para desenvolver câncer, demonstrou atender, adequadamente, o objetivo proposto. Ademais, a plataforma demonstra potencial, também, para estimular os profissionais de saúde a adotar a prática da coleta e registro do histórico familiar de seus pacientes. Futuras pesquisas podem focar na avaliação da plataforma em cenários clínicos reais, incorporação da construção de heredogramas, integração de escores de risco poligênico e outras calculadoras de alto risco para câncer.Identifying individuals at risk for hereditary neoplastic syndromes (HNS) remains a significant challenge due to the underutilization of personal and family cancer history (PFCH), preventing access to personalized screening and prevention strategies. To address this gap, online platforms are emerging as valuable tools. This study leveraged Design Thinking (DT) methodology and User-Centered Design (UCD) principles to develop an online platform aimed at identifying individuals at high risk for cancer and supporting clinical decision-making for referrals to specialized services. The project followed DT\'s structured approach, encompassing inspiration, ideation, and implementation. Data from field research were analyzed in a brainstorming session with oncogenetics experts, leading to the creation of an algorithm. This algorithm uses criteria established by the National Comprehensive Cancer Network (NCCN) and the American Society of Clinical Oncology (ASCO) to identify high-risk individuals. Collaborating with informatics specialists and product designers, the team defined software requirements and developed a Minimum Viable Product (MVP), which was subsequently evaluated. Field research involved 79 healthcare professionals, primarily nurses (72.1%). Although 92.4% of participants reported routinely collecting PFCH, 63.3% experienced difficulties identifying high-risk individuals, and 68.3% felt insecure in their risk assessments. The platform, named Raízes was designed to address these challenges. It offers features for collecting and recording PFCH, identifying high-risk individuals, suggesting referrals, generating reports, and maintaining a patient follow-up database. Evaluation involved 43 healthcare professionals and 11 IT specialists. The platform was assessed using a validated software evaluation tool and the System Usability Scale (SUS). Results demonstrated strong acceptance and usability, with an average Acceptance Index (AI) of 89%, a Content Validation Index (CVI) of 72%, and a SUS score of 80%. These scores classify the platform as \"Excellent\" (AI) and \"Good\" (CVI and SUS). Raízes is the first Brazilian initiative to provide a free platform for identifying high-risk individuals for cancer aligned with precision health demands. By integrating DT, the platform successfully aligned with user needs, resulting in high usability and acceptance, particularly among healthcare professionals. The platform\'s core functionality - identifying individuals at high risk for cancer - effectively met its objectives, demonstrating potential for significant clinical impact. Additionally, Raízes may encourage healthcare professionals to adopt the practice of collecting and recording patients\' family histories more consistently. Future research should focus on evaluating the platform in real-world clinical settings, incorporating advanced functionalities such as pedigree construction, integration of polygenic risk scores, and additional high-risk calculators for cancer. In conclusion, this study highlights the importance of user-centered approaches in healthcare technology development. The successful implementation and positive reception of Raízes underline its potential to transform clinical practice, enhance cancer risk identification, and contribute to the broader goals of precision health.Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USPFlória, Milena Jorge SimõesSantos, Jennifer Thalita Targino dos2024-12-20info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/doctoralThesisapplication/pdfhttps://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22133/tde-20032025-102728/reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USPinstname:Universidade de São Paulo (USP)instacron:USPLiberar o conteúdo para acesso público.info:eu-repo/semantics/openAccesspor2025-05-23T17:40:02Zoai:teses.usp.br:tde-20032025-102728Biblioteca Digital de Teses e Dissertaçõeshttp://www.teses.usp.br/PUBhttp://www.teses.usp.br/cgi-bin/mtd2br.plvirginia@if.usp.br|| atendimento@aguia.usp.br||virginia@if.usp.bropendoar:27212025-05-23T17:40:02Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP - Universidade de São Paulo (USP)false |
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